B a R a N
مدير ارشد تالار
مجله سیب سبز: تاري ديد، بي‌حسي حركتي، كرختي بدن، ضعف دست و پا،تكرر ادرار و اختلال در عملكرد اندام‌ها از جمله شايع‌ترين و بارزترين نشانه‌هاي ابتلا به بيماري ام.اس است؛ بيماري كه امروز بيش از 70 هزار نفر در كشور را به خود مبتلا كرده است. اين بيماري كه بيشتر در ميان زنان جوان ديده مي‌شود از جمله بيماري‌هاي خودايمني محسوب مي‌شود كه هنوز درماني قطعي و ريشه‌اي براي آن در جهان كشف نشده است.
با اين وجود شيوه‌هاي درماني متنوعي نظير دارودرماني براي كنترل اين بيماري وجود دارد كه خوشبختانه اين روزها با تدابير مسئولان بهداشت و درمان كشور و پيگيري انجمن ام.اس ايران، دسترسي و تهيه داروها براي بيماران مبتلا به ام‌اس ساده‌تر و آسان‌تر شده و ديگر بيماران مجبور نيستند براي تهيه يك داروي خوراكي مبلغي حدود 10 ميليون تومان هزينه كنند. آنچه پيش روي شماست ديدگاه‌هاي برخي متخصصان و پزشكان است كه علاوه بر درمان بيماران مبتلا به ام.اس به صورت روزانه با بخش زيادي از بيماران در انجمن ام.اس ايران ملاقات مي‌كنند و پاي درد‌دل‌ها و صحبت‌هاي آنها مي‌نشينند.
حمله بدن به خودش
دكتر شكوفه علايي، متخصص بيماري‌مغز و اعصاب بيماري ام.اس را در گروه بيماري‌هاي خودايمني مي‌خواند و مي‌گويد:« در بيماري‌هاي خودايمني سيستم ايمني بدن عليه قسمت ديگری از بدن وارد فعاليت مي‌شود كه در مورد بيماري ام.اس سيستم ايمني عليه سيستم عصبي فعاليت مي‌كند و نتيجه آن تخريب قسمت‌هايي از سيستم عصبي در بدن است. در واقع در اين بيماري دستگاه ايمني بدن به جاي آن كه به عوامل بيگانه و بيماري‌زا حمله كند به دستگاه عصبي حمله كرده و با تخريب قسمت‌های مختلف اين دستگاه كه شامل مغز و نخاع مي‌شود اختلالات مختلفی را براي فرد ایجاد می‌کند. به عنوان مثال اگر تخريب سيستم عصبي در ناحيه مربوط به بينايي روی دهد فرد مبتلا به ام اس با اختلال‌بینایی مواجهه مي‌شود.
اگر تخريب سلول‌هاي عصبي در بخش حركتي دست و پا صورت بگيرد فرد مبتلا به ام‌اس ضعف در دست و پا و اختلال حركتي را تجربه مي‌كند. علاوه بر اين تخريب سلول‌هاي عصبي مي‌تواندسبب مشكلات حسي، اشكالات ادراري و حتي اختلال در تكلم نيزبشود.»
خانم‌های زیبا بیشتر ام‌اس می‌گیرند؟
متاسفانه در دنيا درمان قطعي و ريشه كن کننده براي ام.اس وجود ندارد اما داروهايي براي كنترل اين بيماري وجود دارد. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب «به سيب سبز» مي‌گويد: «بيماري ام‌اس اگرچه درمان قطعي در جهان ندارد اما روش‌ها و داروهايي براي كنترل اين بيماري وجود دارد و مبتلایان نبايد در اين زمينه نگران باشند چرا كه بيماري ام‌اس مانندخیلی از بیماری‌های دیگر مثلا بيماري ديابت كه با مصرف دارو كنترل مي‌شود قابل مديريت است. اين بيماري مانند تمام بيماري‌هاي خودايمني در بین خانم‌ها بيشتر است و هنوز دليل آن مشخص نيست كه چه عاملي وجود دارد كه اين بيماري در ميان زنان بيشتر است. ما نمي‌دانيم آيا هورمون‌هاي زنانه در اين زمينه موثرند يا فاكتورهاي ديگري مانند كمبود ويتامين D در بدن.»
دكتر علايي در جواب به این سؤال که آیا ام‌اس آنگونه که به نظر می‌رسد درافراد زيبا رو بيشتر ديده مي‌شود گفت: «واقعيت اين است كه اين موضوع فعلا اساس علمی ندارد. اما به نظر می‌رسد كه ام.اس در ميان افرادي كه از نظر سطح فرهنگي، اجتماعي در جايگاه بالاتری قرار دارند بيشتر دیده می‌شود و تعداد زنان مبتلا نیزدر مقايسه با مردان چند برابر است.»
علائم بيماري در هر فرد متفاوت است
نحوه بروز بيماري ام‌اس در افراد مختلف متفاوت است. فردي ممكن است با علائمي نظير ضعف دست و پا متوجه ابتلا به اين بيماري شود و فرد ديگري ممكن است آن را با ضعف در بينايي تجربه كند چرا كه اين بيماري هزار چهره دارد. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب به «سيب سبز» مي‌گويد: «هرچه زودتر بيماري ام‌اس را در فرد شناسايي و براي درمان آن اقدام كنيم نتيجه بهتري مي‌گيريم. اگر فرد در مراحل شروع بيماري از ابتلا به ام‌اس آگاه شود و درمان دارويي را آغاز كند و پروسه درمان را قطع نكند به اين ترتيب بهتر مي‌تواند بيماري را كنترل كند و نتيجه بهتري مي‌گيرد در حالي كه فردي كه درمان را از مراحل پيشرفته بيماري‌ا‌ش شروع مي‌كند یا با وجود توصیه‌ها درمان را نامنظم ادامه دهد یا قطع می‌کند، شانس موفقیت را کم می کند.»
عوامل تشديد بيماري ام‌اس را بشناسيد
در تحقيقات و پژوهش‌هاي مختلف از عوامل مختلفي در تشديد بيماري ام‌اس نام‌برده شده است كه مهم‌ترين آنها استرس است. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب مي‌گويد: «استرس، اضطراب و افسردگي از جمله فاكتورهايي هستند كه احتمال حمله‌هاي ام‌اس و تشديد بيماري را به همراه دارد. به همين دليل توصيه مي‌شود افراد مبتلا به ام‌اس براي پيشگيري و كنترل اين وضعيت‌ها از شيوه‌هايي همچون موسيقي‌درماني، يوگا و ورزش‌هايي مانند ايروبيك بهره بگيرند تا بتوانند اثرات استرس، تنش و اضطراب را در خود به حداقل ممكن برسانند. اين روزها تحقيقات زيادي درباره تاثير موسيقي‌درماني و يوگا بر كنترل استرس‌ها به طور کلی منتشر شده است. »
داروی ام اس گران نداریم
دكتر علايي عضو كميته علمي انجمن ام‌اس ايران با اشاره به اين مطلب كه در چندماه گذشته اقدامات خوبي براي كاهش هزينه‌هاي دارو و درمان بیماری ام.اس انجام گرفته است مي‌گويد:« يكي از گران‌ترين داروهاي درمان بيماري ام.اس داروي تاي‌سبري است كه پيش از اين حدود 10تا11 ميليون تومان در ماه براي مبتلایان هزينه داشت اما با پيگيري مسئولان و همراهي بيمه‌ها در حال حاضر با قيمت حدود 700 هزار تومان در اختيار آنان قرار مي‌گيرد. علاوه بر اين در كنار اين كاهش قيمت يكي از داروهاي خوراكي درما ن ام‌اس با نام ایرانی فينگوليدكه نوع خارجی آن پيش از اين به كشور وارد نمی‌شد در داخل كشور توليد شد وپس از طی مراحل تحقيقاتی لازم امروز می‌تواند با رعایت اصولی خاص‌براي بر خی از مبتلایان تجويز شود. تهيه اين دارو نيز در ماه بیش از صدهزار تومان هزينه دارد. به طور كلي می‌توان گفت در حال حاضر داروي بسيار گران و كمياب كه موجب دل‌نگراني خانواده‌ها و مبتلایان شود در گروه داروهاي درمان ام‌اس نداريم.»
شيمي‌درماني خط دوم درمان ام‌اس
داروهاي شيمي‌درمانی در خط اول درمان ام‌اس نيست اما گاهي به تشخيص پزشك در مرحله دوم درمان از اين داروها استفاده مي‌شود. دكتر علايي در اين زمينه مي‌گويد: «تجويز برخی داروها خط اول درمان بيماري ام‌اس است اما در شرايطي كه فرد دچار حمله‌هاي شديد است و اين حمله‌ها با داروهاي خط اول كنترل نمي‌شود، پزشك براي كنترل بيماري از خط دوم درمان از جمله داروهاي شيمي‌درماني استفاده مي‌كند اما مسئله‌اي كه در مورد استفاده از داروهاي شيمي‌درمانی مطرح است اين است كه برای پیشگیری از عوارض اين داروها فرد بايد به‌طور مرتب تحت آزمايش خون و در مواردی آزمایش‌هاي قلبی قرار بگيرد تا از بروز عوارض جانبي داروهاي شيمي‌درماني در امان باشد.
14 هزار بيمار مبتلا به ام اس در تهران
مژگان محسني‌نيا، مدير اجرايي انجمن ام.اس ايران با اشاره به اين مطلب كه هنوز نمي‌دانيم تعداد مبتلايان به ام.اس در كشور چقدر است، به «سيب سبز» مي‌گويد: «هنوز بانك اطلاعاتي ما در زمينه بيماران مبتلا به ام.اس در كشور تكميل نشده و انجمن ام.اس ايران در تلاش است تا اين بانك اطلاعاتي را به مرور تكميل كند اما به طور تقريبي مي‌توان گفت كه 70 تا 100 هزار نفر در ايران به اين بيماري مبتلا هستند و از ميان اين تعداد حدود 14 هزار نفر آنها در تهران ساكن‌هستند. اما نكته اساسي اين است كه با وجود همه اطلاع‌رساني‌هايي كه انجام مي‌شود هنوز تعداد زيادي از مردم با بيماري ام.اس آشنا نيستند و آشنايي لازم را با آن ندارند.» وي اضافه كرد: «پيش از اين سن افراد مبتلا به بيماري ام.اس بين 17 تا 40 سال بود اما امروز ما كودك 5/2 ساله هم داريم كه مبتلا به بيماري ام.اس است بنابراين حداكثر تلاش‌مان را داريم تا از طريق نشريه انجمن ام.اس و اطلاع‌رساني كه از طريق سايت و كتابچه‌هاي ام.اس داريم براي آگاهي‌بخشي به مردم درباره اين بيماري در سراسر كشور اقدام كنيم.»
برای کمک به بیماران
خانم محسني‌نيا، مدير اجرايي انجمن ام.اس ايران با اشاره به اين مطلب كه انجمن ام.اس همواره تلاش مي‌كند تا ارتباط و تعاملات خود را با شركت‌هاي داروسازي، وزارت بهداشت و مسئولان حوزه بهداشت و درمان حفظ كند و تا حد توان نيازهاي بيماران مبتلا به ام.اس را تامين و مشكلات تامين دارو و هزينه‌هاي بالاي درمان را براي آنها كنترل كند، به «سيب سبز» مي‌گويد:« تلاش مي‌كنيم باوجود نوسان قيمت داروها كمي از بار مشكلات بيماران مبتلا به ام.اس كم كنيم. براي اين منظور با همكاري انجمن ام.اس دوره‌هاي آب‌درماني، فيزيوتراپي و كلاس‌هاي مشاوره را براي بيماران و اعضاي انجمن برگزار مي‌كنيم.»
با اين وجود شيوه‌هاي درماني متنوعي نظير دارودرماني براي كنترل اين بيماري وجود دارد كه خوشبختانه اين روزها با تدابير مسئولان بهداشت و درمان كشور و پيگيري انجمن ام.اس ايران، دسترسي و تهيه داروها براي بيماران مبتلا به ام‌اس ساده‌تر و آسان‌تر شده و ديگر بيماران مجبور نيستند براي تهيه يك داروي خوراكي مبلغي حدود 10 ميليون تومان هزينه كنند. آنچه پيش روي شماست ديدگاه‌هاي برخي متخصصان و پزشكان است كه علاوه بر درمان بيماران مبتلا به ام.اس به صورت روزانه با بخش زيادي از بيماران در انجمن ام.اس ايران ملاقات مي‌كنند و پاي درد‌دل‌ها و صحبت‌هاي آنها مي‌نشينند.
حمله بدن به خودش
دكتر شكوفه علايي، متخصص بيماري‌مغز و اعصاب بيماري ام.اس را در گروه بيماري‌هاي خودايمني مي‌خواند و مي‌گويد:« در بيماري‌هاي خودايمني سيستم ايمني بدن عليه قسمت ديگری از بدن وارد فعاليت مي‌شود كه در مورد بيماري ام.اس سيستم ايمني عليه سيستم عصبي فعاليت مي‌كند و نتيجه آن تخريب قسمت‌هايي از سيستم عصبي در بدن است. در واقع در اين بيماري دستگاه ايمني بدن به جاي آن كه به عوامل بيگانه و بيماري‌زا حمله كند به دستگاه عصبي حمله كرده و با تخريب قسمت‌های مختلف اين دستگاه كه شامل مغز و نخاع مي‌شود اختلالات مختلفی را براي فرد ایجاد می‌کند. به عنوان مثال اگر تخريب سيستم عصبي در ناحيه مربوط به بينايي روی دهد فرد مبتلا به ام اس با اختلال‌بینایی مواجهه مي‌شود.
اگر تخريب سلول‌هاي عصبي در بخش حركتي دست و پا صورت بگيرد فرد مبتلا به ام‌اس ضعف در دست و پا و اختلال حركتي را تجربه مي‌كند. علاوه بر اين تخريب سلول‌هاي عصبي مي‌تواندسبب مشكلات حسي، اشكالات ادراري و حتي اختلال در تكلم نيزبشود.»
خانم‌های زیبا بیشتر ام‌اس می‌گیرند؟
متاسفانه در دنيا درمان قطعي و ريشه كن کننده براي ام.اس وجود ندارد اما داروهايي براي كنترل اين بيماري وجود دارد. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب «به سيب سبز» مي‌گويد: «بيماري ام‌اس اگرچه درمان قطعي در جهان ندارد اما روش‌ها و داروهايي براي كنترل اين بيماري وجود دارد و مبتلایان نبايد در اين زمينه نگران باشند چرا كه بيماري ام‌اس مانندخیلی از بیماری‌های دیگر مثلا بيماري ديابت كه با مصرف دارو كنترل مي‌شود قابل مديريت است. اين بيماري مانند تمام بيماري‌هاي خودايمني در بین خانم‌ها بيشتر است و هنوز دليل آن مشخص نيست كه چه عاملي وجود دارد كه اين بيماري در ميان زنان بيشتر است. ما نمي‌دانيم آيا هورمون‌هاي زنانه در اين زمينه موثرند يا فاكتورهاي ديگري مانند كمبود ويتامين D در بدن.»
دكتر علايي در جواب به این سؤال که آیا ام‌اس آنگونه که به نظر می‌رسد درافراد زيبا رو بيشتر ديده مي‌شود گفت: «واقعيت اين است كه اين موضوع فعلا اساس علمی ندارد. اما به نظر می‌رسد كه ام.اس در ميان افرادي كه از نظر سطح فرهنگي، اجتماعي در جايگاه بالاتری قرار دارند بيشتر دیده می‌شود و تعداد زنان مبتلا نیزدر مقايسه با مردان چند برابر است.»
علائم بيماري در هر فرد متفاوت است
نحوه بروز بيماري ام‌اس در افراد مختلف متفاوت است. فردي ممكن است با علائمي نظير ضعف دست و پا متوجه ابتلا به اين بيماري شود و فرد ديگري ممكن است آن را با ضعف در بينايي تجربه كند چرا كه اين بيماري هزار چهره دارد. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب به «سيب سبز» مي‌گويد: «هرچه زودتر بيماري ام‌اس را در فرد شناسايي و براي درمان آن اقدام كنيم نتيجه بهتري مي‌گيريم. اگر فرد در مراحل شروع بيماري از ابتلا به ام‌اس آگاه شود و درمان دارويي را آغاز كند و پروسه درمان را قطع نكند به اين ترتيب بهتر مي‌تواند بيماري را كنترل كند و نتيجه بهتري مي‌گيرد در حالي كه فردي كه درمان را از مراحل پيشرفته بيماري‌ا‌ش شروع مي‌كند یا با وجود توصیه‌ها درمان را نامنظم ادامه دهد یا قطع می‌کند، شانس موفقیت را کم می کند.»
عوامل تشديد بيماري ام‌اس را بشناسيد
در تحقيقات و پژوهش‌هاي مختلف از عوامل مختلفي در تشديد بيماري ام‌اس نام‌برده شده است كه مهم‌ترين آنها استرس است. دكتر علايي با اشاره به اين مطلب مي‌گويد: «استرس، اضطراب و افسردگي از جمله فاكتورهايي هستند كه احتمال حمله‌هاي ام‌اس و تشديد بيماري را به همراه دارد. به همين دليل توصيه مي‌شود افراد مبتلا به ام‌اس براي پيشگيري و كنترل اين وضعيت‌ها از شيوه‌هايي همچون موسيقي‌درماني، يوگا و ورزش‌هايي مانند ايروبيك بهره بگيرند تا بتوانند اثرات استرس، تنش و اضطراب را در خود به حداقل ممكن برسانند. اين روزها تحقيقات زيادي درباره تاثير موسيقي‌درماني و يوگا بر كنترل استرس‌ها به طور کلی منتشر شده است. »
داروی ام اس گران نداریم
دكتر علايي عضو كميته علمي انجمن ام‌اس ايران با اشاره به اين مطلب كه در چندماه گذشته اقدامات خوبي براي كاهش هزينه‌هاي دارو و درمان بیماری ام.اس انجام گرفته است مي‌گويد:« يكي از گران‌ترين داروهاي درمان بيماري ام.اس داروي تاي‌سبري است كه پيش از اين حدود 10تا11 ميليون تومان در ماه براي مبتلایان هزينه داشت اما با پيگيري مسئولان و همراهي بيمه‌ها در حال حاضر با قيمت حدود 700 هزار تومان در اختيار آنان قرار مي‌گيرد. علاوه بر اين در كنار اين كاهش قيمت يكي از داروهاي خوراكي درما ن ام‌اس با نام ایرانی فينگوليدكه نوع خارجی آن پيش از اين به كشور وارد نمی‌شد در داخل كشور توليد شد وپس از طی مراحل تحقيقاتی لازم امروز می‌تواند با رعایت اصولی خاص‌براي بر خی از مبتلایان تجويز شود. تهيه اين دارو نيز در ماه بیش از صدهزار تومان هزينه دارد. به طور كلي می‌توان گفت در حال حاضر داروي بسيار گران و كمياب كه موجب دل‌نگراني خانواده‌ها و مبتلایان شود در گروه داروهاي درمان ام‌اس نداريم.»
شيمي‌درماني خط دوم درمان ام‌اس
داروهاي شيمي‌درمانی در خط اول درمان ام‌اس نيست اما گاهي به تشخيص پزشك در مرحله دوم درمان از اين داروها استفاده مي‌شود. دكتر علايي در اين زمينه مي‌گويد: «تجويز برخی داروها خط اول درمان بيماري ام‌اس است اما در شرايطي كه فرد دچار حمله‌هاي شديد است و اين حمله‌ها با داروهاي خط اول كنترل نمي‌شود، پزشك براي كنترل بيماري از خط دوم درمان از جمله داروهاي شيمي‌درماني استفاده مي‌كند اما مسئله‌اي كه در مورد استفاده از داروهاي شيمي‌درمانی مطرح است اين است كه برای پیشگیری از عوارض اين داروها فرد بايد به‌طور مرتب تحت آزمايش خون و در مواردی آزمایش‌هاي قلبی قرار بگيرد تا از بروز عوارض جانبي داروهاي شيمي‌درماني در امان باشد.
14 هزار بيمار مبتلا به ام اس در تهران
مژگان محسني‌نيا، مدير اجرايي انجمن ام.اس ايران با اشاره به اين مطلب كه هنوز نمي‌دانيم تعداد مبتلايان به ام.اس در كشور چقدر است، به «سيب سبز» مي‌گويد: «هنوز بانك اطلاعاتي ما در زمينه بيماران مبتلا به ام.اس در كشور تكميل نشده و انجمن ام.اس ايران در تلاش است تا اين بانك اطلاعاتي را به مرور تكميل كند اما به طور تقريبي مي‌توان گفت كه 70 تا 100 هزار نفر در ايران به اين بيماري مبتلا هستند و از ميان اين تعداد حدود 14 هزار نفر آنها در تهران ساكن‌هستند. اما نكته اساسي اين است كه با وجود همه اطلاع‌رساني‌هايي كه انجام مي‌شود هنوز تعداد زيادي از مردم با بيماري ام.اس آشنا نيستند و آشنايي لازم را با آن ندارند.» وي اضافه كرد: «پيش از اين سن افراد مبتلا به بيماري ام.اس بين 17 تا 40 سال بود اما امروز ما كودك 5/2 ساله هم داريم كه مبتلا به بيماري ام.اس است بنابراين حداكثر تلاش‌مان را داريم تا از طريق نشريه انجمن ام.اس و اطلاع‌رساني كه از طريق سايت و كتابچه‌هاي ام.اس داريم براي آگاهي‌بخشي به مردم درباره اين بيماري در سراسر كشور اقدام كنيم.»
برای کمک به بیماران
خانم محسني‌نيا، مدير اجرايي انجمن ام.اس ايران با اشاره به اين مطلب كه انجمن ام.اس همواره تلاش مي‌كند تا ارتباط و تعاملات خود را با شركت‌هاي داروسازي، وزارت بهداشت و مسئولان حوزه بهداشت و درمان حفظ كند و تا حد توان نيازهاي بيماران مبتلا به ام.اس را تامين و مشكلات تامين دارو و هزينه‌هاي بالاي درمان را براي آنها كنترل كند، به «سيب سبز» مي‌گويد:« تلاش مي‌كنيم باوجود نوسان قيمت داروها كمي از بار مشكلات بيماران مبتلا به ام.اس كم كنيم. براي اين منظور با همكاري انجمن ام.اس دوره‌هاي آب‌درماني، فيزيوتراپي و كلاس‌هاي مشاوره را براي بيماران و اعضاي انجمن برگزار مي‌كنيم.»