• توجه: در صورتی که از کاربران قدیمی ایران انجمن هستید و امکان ورود به سایت را ندارید، میتوانید با آیدی altin_admin@ در تلگرام تماس حاصل نمایید.

زندگي بعد از پارکينسون

Last Star

متخصص بخش روانشناسی
با شنيدن نام بيماري پارکينسون بيشتر مردم فردي سالمند را تصور مي‌کنند اما برخلاف تصور خيلي‌ها، افراد جوان هم به اين بيماري مبتلا مي‌شوند. خانم ژاکلين نارنور 9 سال پيش در حالي که فقط 36 سال داشت متوجه شد که به اين بيماري مبتلا شده است و وقتي پزشکان به او گفتند ممکن است از 18 سالگي به اين بيماري مبتلا شده باشد، بهت و حيرت سراسر وجودش را فراگرفت.


او درباره اين بيماري هيچ اطلاعاتي نداشت. ژاکلين وقتي متوجه وجود مشکل شد که حس کرد در اعمال حرکتي او اشکالاتي به وجود آمده و مانند گذشته نيست طوري که حتي مردم حين صحبت با او به چهره‌اش نگاه نمي‌کردند. او مي‌گويد: «در ابتدا سعي کردم با شوخي از کنار اين مشکلات بگذرم و اتفاقا تصميم گرفتم بيشتر از گذشته در اجتماع باشم و به چشمان آدم‌ها نگاه کنم! اولين اقدامي که درخواست کردم پيداکردن گروه حمايتي بود. با کمک دوستانم يک گروه حمايتي از بيماران مبتلا به پارکينسون در غرب برکشاير پيدا کردم. در اين گروه که همگي جوان بوديم هدف اين بود که فعاليت‌هاي اجتماعي خود را نه تنها متوقف نکنيم بلکه آن را افزايش دهيم. ما همه پر از اميد و نشاط بوديم و دليلي نداشت خودمان را پنهان کنيم! در ابتدا که تشخيص بيماري برايم داده شد دو سال طول کشيد تا با شوک اين واقعه کنار بيايم. گروه حمايتي به ما ياد داد که تا مي‌توانيم با افراد جامعه ارتباط داشته، صحبت کنيم و نگذاريم با نگاه‌هاي معني‌دارشان ما را به انزوا بکشانند. در اين بيماري به دليل ارزش اعضا به خصوص دست‌ها، سختي حرکات و ماسکه‌شدن چهره و حالات صورت توجه اطرافيان به صورت دلسوزانه و کنجکاوانه جلب مي‌شود و من سعي کردم هميشه لبخند به لب داشته باشم تا چهره‌ام متمايز شود. متاسفانه بعضي از مبتلايان جوان اين بيماري آن‌قدر در حرکت و روابط اجتماعي مشکل پيدا مي‌کنند که سريع منزوي مي‌شوند و اين آغاز تمام مشکلات و ناملايمات بعدي زندگي براي آنها است. من پيشنهاد دادم که حتي براي اين مبتلايان اتاق چت از طريق اينترنت فراهم شود تا بتوان راه‌هاي ارتباطي را برايشان باز کرد. من وقتي خوب به اين مساله فکر کردم متوجه شدم اوج مشکلات ما وقتي است که حس مي‌کنيم چون در جواني به اين بيماري مبتلا شده‌ايم پس بيشتر بايد محدوديت‌هاي مربوط به آن را تحمل کنيم اما بايد به اين موضوع هم فکر کرد که بيشتر از سالمندان شانس استفاده از درمان‌هاي جديد را پيدا مي‌کنيم. با وجود محدوديت‌هايي که اين بيماري برايم به همراه داشته و برنامه‌ريزي شغلي و اجتماعي مرا دگرگون کرده اما مشتاقانه در گروه حمايتي بيماران جوان مبتلا به پارکينسون مشغول فعاليت هستم. به ساير بيماران و به خصوص آنهايي که منزوي شده‌اند کمک مي‌کنم تا به زندگي عادي برگردند و در نهايت صبر و اشتياق چشم اميد دوخته‌ام تا روزي که درماني موثر براي اين بيماري پيدا شود و پيشاپيش دستان محققاني را که در اين راستا حرکت مي‌کنند مي‌بوسم.»
 
بالا